Vaarwel Poppe-Mie...

Peggy is niet meer... Mijn lieveke is op maandag 21 september overleden.

Het nieuws komt hard aan, voor ieder van ons.
Het is ook zo onwezenlijk... het ging net zo goed met haar, tot maandag laatstleden.

Rond 18u heeft ze een hartstilstand gekregen, als het ware uit het niets.
Ze is gereanimeerd, maar de talrijke bloedingen rond haar hart waren niet meer te stoppen.
De artsen hebben alles geprobeerd, maar helaas...
Rond 21u kregen we het verschrikkelijke nieuws: ze was stervende...

Ik was bij haar toen ze rond 22u15 is overleden, samen met de naaste familie en twee goede vriendinnen. Ze was niet alleen bij haar heengaan. Ze heeft ook niet geleden, daar ze nog in een diepe slaap verkeerde. Alvast een magere troost.

Morgen nemen we afscheid van haar.
Ze zal in vele harten voortleven.
Ze was zo graag gezien.
 

Getransplanteerd

Het is zover... Peggy heeft twee nieuwe donorlongen gekregen! De operatie is op vrijdag 11 september uitgevoerd en nam ruim 12 uur in beslag.

Even het relaas... donderdagavond 10 september omstreeks 21u50 kreeg ik opnieuw een telefoontje van het UZA.... er was een nieuw aanbod van longen aanvaard! De longen zouden vrijdagochtend 8u00 worden opgehaald. Uiteraard was het nog even bang afwachten tot dan op de definitieve GO, daar de longen bij het ophalen nogmaals ter plekke worden gecontroleerd op hun kwaliteit. Met de afkeuring van het eerste aanbod een week eerder in het achterhoofd, volgden nog  enkele spannende uren... Gelukkig kwam de eerste ontlading er omstreeks 9u15... de longen waren goedgekeurd en inmiddels onderweg naar het UZA! Een eerste OEF.. op deze uitermate zonnige vrijdag!

De ingreep duurde tot de latere uurtjes, waardoor ik haar niet meer heb kunnen zien die dag. De longarts en een van de chirurgen die ik nog kon spreken vertelden me dat het geen eenvoudige ingreep was, wat ook wel was verwacht. Hoe dan ook, het ganse team is er toch in geslaagd haar twee nieuwe longen te 'schenken'. Reken toch dat er bij zo'n operatie ongeveer 15 medici in het OK paraat staan: chirurgen, assistenten, anesthesisten enz... Ze was dus zeer goed omringd, door zeer bekwame vaklui, dat zeker.

Na een wat instabiele zaterdag, is ze sinds zondag vrij stabiel en dag per dag in de goede richting geevolueerd. Peggy bewandelt inmiddels de goede weg, al is die nog lang. Maar we zijn positief dat ze zal slagen in haar tocht. De longen zien er na enkele scans al mooi uit, bepaalde medicatie kon al worden afgebouwd, haar bloeddruk en hartslag zijn mooi onder controle. Allemaal positieve punten...

De belangrijkste stap werd dus gezet op 9/11... een dag die ons niet alleen zal herinneren aan de dramatische vliegtuigcrash op de twin towers zoveel jaar eerder, maar voortaan ook aan een positiever geschenk.. twee donorlongen....

Blijven duimen op een goed verloop verder!

Groetjes,
Bart

Aanbod longen

Een update op zaterdag... Peggy ligt nog steeds op intensieve zorgen, aan de Ekmo, en in een comfortabele kunstmatige coma. Aan deze situatie is nog niets veranderd.Ze doet het in deze toestand zeer goed, ze blijft stabiel, haar zuurstofwaarden zijn optimaal, geen problemen. Ook de ontsteking waardoor ze op izo belandde is al enkele dagen volledig onder controle. Nu dus wachten op goede longen...

Eergisteren avond, donderdag 3 september omstreeks 21u kreeg ik telefoon van het UZA. Ze hadden geschikte longen gevonden! Deze moesten uiteraard nog worden opgehaald en ze zou dan in de nacht van donderdag op vrijdag geopereerd worden. Ik mocht zeker nog een telefoontje verwachten of de transplantatie effectief zou doorgaan of niet. Even lichte euforie, gevolgd door enkele spannende uren.. zou het moment er nu effectief komen?

De komende tijd lag ik uiteraard half wakker in bed, met de gsm op het nachttafeltje naast mij,, zoals steeds trouwens. Klokslag 4u00 rinkelt hij... het uza... om te melden dat de transplantatie niet kon doorgaan... Een zware teleursteling op het eerste moment.. Even was er hoop op een ommekeer.. maar nee, de longen werden ter plekke toch niet goed bevonden. Je weet dat die kans steeds bestaat, maar toch...

Achteraf kreeg ik te horen dat de longen op papier wel goed waren, maar bij het ophalen enkele uren later, waar dan ook - dat mogen ze trouwens niet zeggen tegen ons -  bleken ze etterig en al licht geinfecteerd. Pech voor ons... maar uiteraard goed dat ze ze in die staat toch afgekeurd hebben. Peggy was inmiddels al overgebracht naar het ok, maar dus voor niets. Nu ligt ze opnieuw op izo, waar ze het gelukkig nog steeds prima doet naar omstandigheden.

Toch een opsteker. Er is wel degelijk goed aanbod he, na een dikke week high urgent te zijn gezet. Zo zie je maar. Echter, een volgende keer hopelijk meteen de goeie en geen afkeuring achteraf. En dat dat volgende telefoontje er maar snel komt. Blijven duimen allemaal he!

Bart

Intensieve zorgen

Peggy ligt sinds dinsdag op intensieve zorgen. Daarom neem ik, Bart haar vaste vriend, het even over van haar. Ze had me ook gevraagd haar blog bij te werken indien zij er niet in staat zou zijn. Bij deze..

Een nieuwe ontsteking heeft haar geveld. Ditmaal aan haar rechterlong, in feite de betere van de twee. De koorts waar ze al dagen ladt van had ging niet over en tot overmaat van ramp reageerde ze heftig op de antibiotica. Ze kreeg zware jeuk en daarom werd midden in het weekend beslist deze even te stoppen. Het was gewoon niet uit te houden. Maandag is een andere antibiotica gestart, maar omdat ze 36u zonder heeft gezeten heeft de infectie zich verder kunnen nestelen. Dinsdag is ze naar izo getransfereerd, waar men haar constant kan monitoren.

Toch bleef ze het de eerste uren op izo lastig hebben met zuurstofopname in het bloed, waardoor men haar woensdagochtend in een lichte kunstmatige coma heeft gelegd, waarbij ze werd beademd. Dit ging aanvankelijk goed, maar wederom kreeg ze het de nacht daarop opnieuw lastig met zuurstofopname. De enige uitweg was haar aan een zgn beademingsmachine te hangen, een EKMO noemen ze dat, die in feite de bloed af en aanvoer enzovoort regelt, in feite een soort kunst hartlongmachine. Ze ligt in een diepere slaap nu.

Nu twee dagen later doet ze het naar omstandigheden goed. Zuurstofopname is ok, alle organen werken prima, echter haar longen willen dus niet echt meer mee. Gelukkig kan de machine dit allemaal perfect overnemen. Ze is dus stabiel. Positief is dat sinds gisteren de ontstekingswaarden in dalende lijn zijn. De antibiotica slaat aan, dat is een echt pluspunt nu, zeker in het zicht van een transplantatie.

Voordeel aan deze situatie is dat Peggy high urgent en nr 1 staat in haar categorie bij alle landen van Eurotransplant. Tot voor kort was ze enkel high urgent in Belgie. Reken er nu dus onder andere Duitsland, Polen, Oostenrijk, de ganse Benelux, Kroatie, Slovenie en Hongarije bij. Ik denk dat ik ze alemaal heb genoemd. Toch een veel grotere vijver nu. Ze hopen zo snel mogelijk aan nieuwe goede longen te raken.

Uza doet echt zijn uiterste best, en geven alles om haar hier zo snel mogelijk door te helpen. Vele mensen duimen volop mee, dus lezers ook jullie duim hard omhoog he.

Je mag me gerust mailen indien je een tussentijdse update wenst. Mijn adres is bart.nauwelaers@yahoo.com. Ik tracht haar blog hier wel geregeld bij te werken.

groetjes, Bart

Mindere periode

Heb even een mindere periode gehad. Begin vorige week ging het nog goed met me, maar op woensdag had ik ineens een terugval en ging het enkel bergaf. Er werd opnieuw een infectie vastgesteld. Gevolg was dat mijn zuurstofopname weer enorm veel problemen gaf. Mijn lichaam is verder verzwakt, daarom moet ik vanaf nu elke dag gaan fietsen. Verder krijg ik extra voeding om mijn gewicht naar boven te krijgen.

Eerst was het de bedoeling om dit via een sonde te doen,  maar ik kon de sonde niet verdragen in mijn keel. Het plaatsen was een echte nachtmerrie,  waar ik een paar dagen van ben moeten bekomen. Ook toen ze eenmaal geplaatst was, kon ik er niet gewoon aan worden.  Na een radiografie bleek dat de sonde niet goed geplaatst was en moest ze er terug uit. Ondertussen heeft men een alternatief gevonden en gaat het via een soort van baxter. Dit is echt veel beter.

Nu zijn mijn twee polsen ingepakt. De rechtse kant is voor de antibiotica en links is voor de extra voeding.

Bovenstaande zak is de extra voeding voor 24 uur. Daarbovenop moet ik gewoon veel blijven eten zoals vroeger. Ik wordt dus letterlijk vetgemest zoals een varkentje.

Ondertussen gaat het al terug beter met me. De nachtmerrie van het plaatsen van de sonde is overgewaaid en we zijn terug klaar om te vechten. Vechten om te ademen en voor meer kilo's. Ik heb eveneens bedarrest gekregen.  Ik mag er enkel uit voor toilet, gewassen te worden en te fietsen.

kinesitherapie

Ondertussen ben ik genoeg hersteld om met kinesitherapie te kunnen starten,  zij het aan een rustig tempo en onder permanent toezicht van de kinesitherapeuten.

Eerst wordt ik met een rolstoel naar de ruimte gebracht.

En dan wordt gestart met een oefening om de spieren van mijn benen terug op orde te krijgen.

De volgende stap is om te fietsen.

Verrassing

Naar aanleiding van mijn verblijf in het ziekenhuis mocht ik van Rita (www.all-round-hobbyrita.blogspot.be ) een verrassingsdoos ontvangen. Het was een mooie vierkante doos.

Toen ik ze opende zag ik meteen allerlei leuke bolletjes wol. Die gaan hier al goed van pas komen :-)

Onder de bolletjes vond ik nog toffe spulletjes die Rita zelf had gemaakt.

En tot slot nog een super mooi kaartje met een hele mooie tekst.

Het kaartje heeft een duidelijk zichtbaar plaatsje gekregen op de kamer en is een zeer goede oppepper.

Nogmaals ne dikke merci,  Rita, voor alle leuke spulletjes en de steun die ik van jou krijg. Het doet me enorm veel plezier.