donderdag 1 oktober 2015

Afscheidsrede + vervolg

Hieronder mijn afscheidsrede voor Peggy, voorgedragen op haar afscheidsplechtigheid, die massaal werd bijgewoond.


Nog even meegeven dat ik, haar partner Bart, haar blog nog geregeld zal aanpassen met poppen nieuwtjes en vooral leuke persoonlijke herinneringen, als aandenken aan Peggy. Dit zou ze zelf ook gewild hebben.

Wat dat poppen nieuws betreft: deze week ontmoette ik bij toeval de verpleegster aan wie Peggy onlangs een pop had verkocht, die inmiddels in Nieuw-Zeeland bij diens kleindochter is beland. Ook plannen we haar laatste breisels toch nog af te werken tot een echte pop.


Haar blog blijven volgen dus!


Bart




Liefste Peggy, allerliefste schat, m’n lieveke,


Weet je nog… 10 juli 2009, zo’n zes jaar geleden. Daar zaten we dan, gezellig naast elkaar in één of andere Antwerpse cinema, klaar om naar ‘Ice Age 3’ te kijken. De zaallichten waren amper gedoofd, of langzaamaan viel jouw hoofd op mijn schouder, en streelde ik met mijn slaap jouw lange haren. De vonk was onvermijdelijk overgeslagen, terwijl op dat grote witte doek allerlei eekhoorns, tijgers en luiaards de gekste bokkensprongen maakten. Ik kan me van de film verder weinig herinneren…
Dat vuurtje is voor altijd blijven branden. Je voelde je opnieuw gelukkig, na een voor jou toch moeilijke periode. Het duurde niet lang of ik kroop bij jou onder hetzelfde dak. Ik moest er wel een hond bijnemen, ‘den Diesel’, die vaak in de weekends bij jou logeerde. Ik wende daar probleemloos aan, en omgekeerd ook: Diesel zag mij volledig zitten, te merken aan zijn lange tong waarmee hij me elke ochtend maar al te graag ‘goeiemorgen’ kwam likken.


We proefden van het leven en genoten intens van al onze momenten samen. Onze reis naar Kreta, zo’n vier jaar geleden, was één van de mooiste vakanties die we hebben beleefd. Onze wandeling door de Rouvas kloof zal me eeuwig bij blijven. We klauterden kilometerslang over stenen en rotsblokken, vaak nagekeken door een kudde berggeiten. Bewonderenswaardig, hoe jij al deze hindernissen probleemloos overwon. Het is gewoon niet te vatten, te weten dat je de laatste maanden van je leven nog amper een stap vooruit kon zetten.
Onze jaarlijkse trip naar Londen mocht uiteraard niet ontbreken. We waren gewoon zot van dat bruisende Londen… en Londen was ook zot van ons. De economie draaide er op volle toeren, deels door ons, bedenk ik me nu, door al die musicals die we er gingen kijken, om maar te zwijgen van onze shopping kuren in Oxford street. Weet je nog, die winkel waar je dat mooi kleedje zag hangen? Je kocht er meteen één in de gele kleur en één in de groene kleur. Je stond er trouwens beeldig mee. Je twijfelde of je de bruine versie er ook zou bij nemen. Voor mijn part wel, maar jij besloot toch van niet… ‘Is dat er niet wat over, drie kleedjes ineens…?’. Maar de dag van ons vertrek uit Londen was je niet meer te houden: je moest en je zou toch ook dat bruine kleedje meezeulen naar België! En daar stonden we dan, om half negen ’s ochtends, toch maar weer in Oxford street. Voor gesloten winkeldeuren weliswaar, want de shop ging pas om negen uur open. Net twee fanatiekelingen die ongeduldig  klaarstonden om de winkel te bestormen, alsof het uitverkoop was, dit terwijl de straten er nog verlaten bij lagen en half Londen nog sliep.     


We kochten zo’n drie jaar geleden ons  gezamenlijk stekje, in Niel. Een evidente stap, het zat gewoon goed tussen ons. Je verlangde ook zo vurig naar een kleiner hondje, dat voltijds bij ons zou wonen. Want woefkes, het moet gezegd, je was er zot van. Die vurige wens, je kon er niet over zwijgen. Ik gunde je het volledig. En zo kwam er een mini-maltezertje in ons leven, ons Pippa.. een echte spring-in-t-veld, een super-sociaal beestje dat we beiden met liefde overlaadden. Dankzij de wandelingetjes met ons Pippa, vaak langs de Rupeldijk in Niel, smeedde je ook intense vriendschapsbanden met andere woefkes-vrouwen uit de buurt. Die Rupeldijk zal voor hen nooit meer hetzelfde zijn… je wordt er al zo gemist…
Ik prikkelde ook onbewust jouw creativiteit. Je zei me ooit: ‘mn engeltje, door u krijg ik weer zin om me creatief met vanalles bezig te houden’. Uiteindelijk borrelde een talent naar boven voor het breien en ineenzetten van poppen. Pipi Langkous en Dora werden jouw lievelingscreaties, jouw favoriete ‘poppe-miekes’, zeg maar. Je schreef er zelfs leuke verhaaltjes rond, die je neerpende op je persoonlijke blog. Die blog werd nadien ook een extra uitlaatklep voor al je gezondheidsproblemen.


De eerste tekenen van je ziekte kiemden in de zomer van 2013. Je raakt alsmaar meer buiten adem bij doodgewone inspanningen. Na tal van onderzoeken in het UZA kwam de ziekte IPPFE aan het licht, een zeldzame longaandoening waarover heel weinig bekend is. Je longinhoud verminderde stelselmatig, wandelen verliep alsmaar moeilijker. In 2014 nam de pneumoloog voor het eerst de term ‘longtransplantatie’ in de mond. We konden het amper geloven. We hoopten stiekem dat het nooit zover hoefde te komen.
In de zomer van 2014 kochten we een scootertje, jouw ‘snorretje’, om je mobiliteitsproblemen wat te overbruggen. Normale wandelingen zaten er immers niet meer in. Mede dankzij je driewielertje beleefden we vorig jaar nog een hele mooie reis in het Franse Saint-Malo. Afstanden overbruggen was voor jou plots geen probleem meer, integendeel: ik moest me reppen om je te kunnen volgen! ‘Als ik te rap ga moet ge ‘t zeggen he’… zei je dan. Uitstapjes naar Planckendael, naar ’t Waasland shoppingcenter, naar het theater, je deed het allemaal met je snorretje. Het bood ons opnieuw de mogelijkheid dingen buitenshuis te beleven. We waren er zo gelukkig mee.


Januari 2015: je toestand raakte zo verslechtert, dat je voor het eerst extra zuurstof nodig had. Begin mei belandde je op de transplantatielijst voor twee nieuwe longen. Waar we voor vreesden, was nu werkelijkheid. Je hield je sterk, maar diep vanbinnen boezemde een grote angst voor de operatie. Toch, je had weer uitzicht op een tweede leven. Je zou weer dingen kunnen doen die je allang niet meer kon. Dat besefte je ook wel. We zaten al boordevol plannen: samen weer op reis gaan: Rhodos stond hoog op ons verlanglijstje, tripjes naar Londen en Barçelona des te meer.
Eind juni belandde je opnieuw in het UZA vanwege een longontsteking. Huiswaarts keren zat er tot de transplantatie niet meer in. Je was immers zo verzwakt, dat je permanent verzorging nodig had. Ik vond het gezien de omstandigheden nog beter zo: je was in professionele handen, dat gaf me toch een veilig gevoel. Het UZA bood je een warme tweede thuis. Je stal de harten van het verplegend personeel, de verzorgers, de kinesisten en de artsen. Je moed en je openheid was bewonderenswaardig. Je kloeg bijna nooit, desondanks je slechte gezondheidstoestand. Vanop je ziekbed bleef je vlijtig poppen breien, verhaaltjes schrijven en je blogje aanvullen. En ik, ik stond er dagelijks voor je. Telkens ik je kamer binnen wandelde zei je vanop je ziekbed: ‘hier se daar se, mn engeltje. Hoe was u uw daggeske?’. Jij, aan je bed gekluisterd, gekoppeld aan de zuurstof, verbonden aan de monitor, infuus in je rechterarm. ’s Avonds hielp ik je bij het toedienen van je medicatie, je tandenborstel aangeven, tandpasta aanbrengen, drankbekertje vullen met water, enzovoort. ‘Mijne mannelijke verpleger’, lachtte je me toe. Ik heb blijkbaar mijn roeping gemist. Er waren af en toe wel wat emotionele dipjes, onder meer het moment dat je een maagsonde kreeg toegediend. Het werd je allemaal even teveel. Ik probeerde je te troosten. ‘Waarom ik?’, ‘Waarom ik?’ vroeg je je terecht af. Ik moest je het antwoord schuldig blijven…


Vrijdag 11 september, het moment was daar: er was een aanbod van longen aanvaard! De langverwachte transplantatie was een feit. Geen seconde te laat, want je lichaam raakte stilaan op. Eindelijk een kentering! De operatie was geen sinecure, maar je herstel evolueerde stap voor stap in de goede richting. Jouw nieuwe longen deden het de dagen erna meer dan prima. Er wachtte nog een lange terugweg, maar toch, we zagen stilaan meer en meer lichtjes aan het einde van de tunnel. Je deed het fantastisch, je vocht voor dat tweede leven. Ik vertelde het meermaals aan vrienden, kennissen en collega’s: ‘met Peggy gaat het de goede richting uit’, en zo was het ook. Ik telde al stiekem de dagen af tot je opnieuw zou ontwaken.
Maandag laatstleden volgde echter de donderslag bij heldere hemel. Mijn wereld stortte half in elkaar, toen ik rond 18u vernam dat je lief klein hartje het plots aan het begeven was. Een hartfalen, zomaar, uit het niets. Onbegrijpelijk. Artsen konden je niet meer redden. De situatie was uitzichtloos. Je was stervende….       


Je hebt niet geleden, lieveke, een magere troost. Je bent om 22u15 die avond zachtjes heengegaan. Ik was de laatste uren bij jou, samen met de naaste familie en twee goede vriendinnen. Je was niet alleen.
Lieve meid, al die jaren met jou waren de mooiste uit mijn leven. En omgekeerd ook: dat liet je meermaals blijken. Je was zo gelukkig, en daar ben ik vooral fier op. Ik koester de vele mooie herinneringen aan jou, en tracht me met volle kracht hieraan op te trekken. Het zal niet eenvoudig zijn. Weet ook dat je voor altijd bij mij zal blijven, niet alleen in mijn hart. Je krijgt een mooi plaatsje bij me thuis, in het warme gezelschap van je twee ‘poppe-miekes’, Dora en Pipi.


Lieve schat, ik zie je graag.


Dikke, dikke knuffel.

Bart

vrijdag 25 september 2015

Vaarwel Poppe-Mie...

Peggy is niet meer... Mijn lieveke is op maandag 21 september overleden.

Het nieuws komt hard aan, voor ieder van ons.
Het is ook zo onwezenlijk... het ging net zo goed met haar, tot maandag laatstleden.

Rond 18u heeft ze een hartstilstand gekregen, als het ware uit het niets.
Ze is gereanimeerd, maar de talrijke bloedingen rond haar hart waren niet meer te stoppen.
De artsen hebben alles geprobeerd, maar helaas...
Rond 21u kregen we het verschrikkelijke nieuws: ze was stervende...

Ik was bij haar toen ze rond 22u15 is overleden, samen met de naaste familie en twee goede vriendinnen. Ze was niet alleen bij haar heengaan. Ze heeft ook niet geleden, daar ze nog in een diepe slaap verkeerde. Alvast een magere troost.

Morgen nemen we afscheid van haar.
Ze zal in vele harten voortleven.
Ze was zo graag gezien.
 





dinsdag 15 september 2015

Getransplanteerd

Het is zover... Peggy heeft twee nieuwe donorlongen gekregen! De operatie is op vrijdag 11 september uitgevoerd en nam ruim 12 uur in beslag.

Even het relaas... donderdagavond 10 september omstreeks 21u50 kreeg ik opnieuw een telefoontje van het UZA.... er was een nieuw aanbod van longen aanvaard! De longen zouden vrijdagochtend 8u00 worden opgehaald. Uiteraard was het nog even bang afwachten tot dan op de definitieve GO, daar de longen bij het ophalen nogmaals ter plekke worden gecontroleerd op hun kwaliteit. Met de afkeuring van het eerste aanbod een week eerder in het achterhoofd, volgden nog  enkele spannende uren... Gelukkig kwam de eerste ontlading er omstreeks 9u15... de longen waren goedgekeurd en inmiddels onderweg naar het UZA! Een eerste OEF.. op deze uitermate zonnige vrijdag!

De ingreep duurde tot de latere uurtjes, waardoor ik haar niet meer heb kunnen zien die dag. De longarts en een van de chirurgen die ik nog kon spreken vertelden me dat het geen eenvoudige ingreep was, wat ook wel was verwacht. Hoe dan ook, het ganse team is er toch in geslaagd haar twee nieuwe longen te 'schenken'. Reken toch dat er bij zo'n operatie ongeveer 15 medici in het OK paraat staan: chirurgen, assistenten, anesthesisten enz... Ze was dus zeer goed omringd, door zeer bekwame vaklui, dat zeker.

Na een wat instabiele zaterdag, is ze sinds zondag vrij stabiel en dag per dag in de goede richting geevolueerd. Peggy bewandelt inmiddels de goede weg, al is die nog lang. Maar we zijn positief dat ze zal slagen in haar tocht. De longen zien er na enkele scans al mooi uit, bepaalde medicatie kon al worden afgebouwd, haar bloeddruk en hartslag zijn mooi onder controle. Allemaal positieve punten...

De belangrijkste stap werd dus gezet op 9/11... een dag die ons niet alleen zal herinneren aan de dramatische vliegtuigcrash op de twin towers zoveel jaar eerder, maar voortaan ook aan een positiever geschenk.. twee donorlongen....

Blijven duimen op een goed verloop verder!

Groetjes,
Bart

zaterdag 5 september 2015

Aanbod longen

Een update op zaterdag... Peggy ligt nog steeds op intensieve zorgen, aan de Ekmo, en in een comfortabele kunstmatige coma. Aan deze situatie is nog niets veranderd.Ze doet het in deze toestand zeer goed, ze blijft stabiel, haar zuurstofwaarden zijn optimaal, geen problemen. Ook de ontsteking waardoor ze op izo belandde is al enkele dagen volledig onder controle. Nu dus wachten op goede longen...

Eergisteren avond, donderdag 3 september omstreeks 21u kreeg ik telefoon van het UZA. Ze hadden geschikte longen gevonden! Deze moesten uiteraard nog worden opgehaald en ze zou dan in de nacht van donderdag op vrijdag geopereerd worden. Ik mocht zeker nog een telefoontje verwachten of de transplantatie effectief zou doorgaan of niet. Even lichte euforie, gevolgd door enkele spannende uren.. zou het moment er nu effectief komen?

De komende tijd lag ik uiteraard half wakker in bed, met de gsm op het nachttafeltje naast mij,, zoals steeds trouwens. Klokslag 4u00 rinkelt hij... het uza... om te melden dat de transplantatie niet kon doorgaan... Een zware teleursteling op het eerste moment.. Even was er hoop op een ommekeer.. maar nee, de longen werden ter plekke toch niet goed bevonden. Je weet dat die kans steeds bestaat, maar toch...

Achteraf kreeg ik te horen dat de longen op papier wel goed waren, maar bij het ophalen enkele uren later, waar dan ook - dat mogen ze trouwens niet zeggen tegen ons -  bleken ze etterig en al licht geinfecteerd. Pech voor ons... maar uiteraard goed dat ze ze in die staat toch afgekeurd hebben. Peggy was inmiddels al overgebracht naar het ok, maar dus voor niets. Nu ligt ze opnieuw op izo, waar ze het gelukkig nog steeds prima doet naar omstandigheden.

Toch een opsteker. Er is wel degelijk goed aanbod he, na een dikke week high urgent te zijn gezet. Zo zie je maar. Echter, een volgende keer hopelijk meteen de goeie en geen afkeuring achteraf. En dat dat volgende telefoontje er maar snel komt. Blijven duimen allemaal he!

Bart

zaterdag 29 augustus 2015

Intensieve zorgen

Peggy ligt sinds dinsdag op intensieve zorgen. Daarom neem ik, Bart haar vaste vriend, het even over van haar. Ze had me ook gevraagd haar blog bij te werken indien zij er niet in staat zou zijn. Bij deze..

Een nieuwe ontsteking heeft haar geveld. Ditmaal aan haar rechterlong, in feite de betere van de twee. De koorts waar ze al dagen ladt van had ging niet over en tot overmaat van ramp reageerde ze heftig op de antibiotica. Ze kreeg zware jeuk en daarom werd midden in het weekend beslist deze even te stoppen. Het was gewoon niet uit te houden. Maandag is een andere antibiotica gestart, maar omdat ze 36u zonder heeft gezeten heeft de infectie zich verder kunnen nestelen. Dinsdag is ze naar izo getransfereerd, waar men haar constant kan monitoren.

Toch bleef ze het de eerste uren op izo lastig hebben met zuurstofopname in het bloed, waardoor men haar woensdagochtend in een lichte kunstmatige coma heeft gelegd, waarbij ze werd beademd. Dit ging aanvankelijk goed, maar wederom kreeg ze het de nacht daarop opnieuw lastig met zuurstofopname. De enige uitweg was haar aan een zgn beademingsmachine te hangen, een EKMO noemen ze dat, die in feite de bloed af en aanvoer enzovoort regelt, in feite een soort kunst hartlongmachine. Ze ligt in een diepere slaap nu.

Nu twee dagen later doet ze het naar omstandigheden goed. Zuurstofopname is ok, alle organen werken prima, echter haar longen willen dus niet echt meer mee. Gelukkig kan de machine dit allemaal perfect overnemen. Ze is dus stabiel. Positief is dat sinds gisteren de ontstekingswaarden in dalende lijn zijn. De antibiotica slaat aan, dat is een echt pluspunt nu, zeker in het zicht van een transplantatie.

Voordeel aan deze situatie is dat Peggy high urgent en nr 1 staat in haar categorie bij alle landen van Eurotransplant. Tot voor kort was ze enkel high urgent in Belgie. Reken er nu dus onder andere Duitsland, Polen, Oostenrijk, de ganse Benelux, Kroatie, Slovenie en Hongarije bij. Ik denk dat ik ze alemaal heb genoemd. Toch een veel grotere vijver nu. Ze hopen zo snel mogelijk aan nieuwe goede longen te raken.

Uza doet echt zijn uiterste best, en geven alles om haar hier zo snel mogelijk door te helpen. Vele mensen duimen volop mee, dus lezers ook jullie duim hard omhoog he.

Je mag me gerust mailen indien je een tussentijdse update wenst. Mijn adres is bart.nauwelaers@yahoo.com. Ik tracht haar blog hier wel geregeld bij te werken.

groetjes, Bart

vrijdag 14 augustus 2015

Mindere periode

Heb even een mindere periode gehad. Begin vorige week ging het nog goed met me, maar op woensdag had ik ineens een terugval en ging het enkel bergaf. Er werd opnieuw een infectie vastgesteld. Gevolg was dat mijn zuurstofopname weer enorm veel problemen gaf. Mijn lichaam is verder verzwakt, daarom moet ik vanaf nu elke dag gaan fietsen. Verder krijg ik extra voeding om mijn gewicht naar boven te krijgen.

Eerst was het de bedoeling om dit via een sonde te doen,  maar ik kon de sonde niet verdragen in mijn keel. Het plaatsen was een echte nachtmerrie,  waar ik een paar dagen van ben moeten bekomen. Ook toen ze eenmaal geplaatst was, kon ik er niet gewoon aan worden.  Na een radiografie bleek dat de sonde niet goed geplaatst was en moest ze er terug uit. Ondertussen heeft men een alternatief gevonden en gaat het via een soort van baxter. Dit is echt veel beter.


Nu zijn mijn twee polsen ingepakt. De rechtse kant is voor de antibiotica en links is voor de extra voeding.


Bovenstaande zak is de extra voeding voor 24 uur. Daarbovenop moet ik gewoon veel blijven eten zoals vroeger. Ik wordt dus letterlijk vetgemest zoals een varkentje.

Ondertussen gaat het al terug beter met me. De nachtmerrie van het plaatsen van de sonde is overgewaaid en we zijn terug klaar om te vechten. Vechten om te ademen en voor meer kilo's. Ik heb eveneens bedarrest gekregen.  Ik mag er enkel uit voor toilet, gewassen te worden en te fietsen.

dinsdag 4 augustus 2015

kinesitherapie

Ondertussen ben ik genoeg hersteld om met kinesitherapie te kunnen starten,  zij het aan een rustig tempo en onder permanent toezicht van de kinesitherapeuten.

Eerst wordt ik met een rolstoel naar de ruimte gebracht.


En dan wordt gestart met een oefening om de spieren van mijn benen terug op orde te krijgen.


De volgende stap is om te fietsen.